Migliorare la gestione delle malattie rare, avvicinando la cura ai pazienti e supportando famiglie e caregiver con strumenti e materiali dedicati alla quotidianità: con questi obiettivi nasce l’iniziativa “Ipsen for Rare”, a cura della biopharma francese Ipsen, impegnata nella ricerca e nello sviluppo di innovazioni terapeutiche per le malattie rare, oncologiche e neurologiche.
Il programma di home delivery è dedicato ai pazienti pediatrici con Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva (PFIC), un gruppo di malattie colestatiche rare che insorgono più spesso durante l’infanzia e alterano il normale flusso della bile verso l’intestino. I sintomi, come il prurito, possono interferire con il sonno e le attività quotidiane, peggiorando significativamente la qualità della vita.
“La PFIC è una malattia cronica complessa, che richiede una gestione specialistica accurata e costante. Questo comporta per le famiglie regolari visite di controllo in ospedale a cui si aggiungono quelle motivate dal ritiro del farmaco, con un conseguente impatto logistico e organizzativo. – commenta Andrea Pietrobattista, Responsabile U.O.S. di Epatologia e Clinica del Trapianto di Fegato dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma – In questo contesto, il servizio di consegna domiciliare del farmaco rappresenta un supporto concreto per semplificare la continuità terapeutica e migliorare l’aderenza al percorso di trattamento, offrendo alle famiglie un sostegno tangibile, senza compromettere la sicurezza o la qualità dell’assistenza”.
Dal mese di novembre, e su indicazione del medico specialista, le famiglie possono usufruire del programma “Ipsen for Rare”, che prevede la consegna a domicilio del farmaco odevixibat, insieme a un kit di materiali informativi per la gestione della malattia, come un diario illustrato per esprimere emozioni tramite parole o disegni, pensato per affrontare meglio la malattia nel contesto domestico, spazio familiare e protetto al centro del percorso di cura.
Il kit contiene anche “Il drago ruba bellezza”, una fiaba che soffia parole coraggiose realizzata dall’associazione pazienti PFIC Italia Network Odv e Carthusia Edizioni, con il supporto incondizionato di Ipsen Italia.
“La PFIC causa sintomi invalidanti che compromettono la qualità di vita e rendono difficile per i piccoli pazienti e le loro famiglie affrontare la quotidianità. Per questo, frequenti spostamenti per raggiungere i centri ospedalieri, spesso lontani dai luoghi di residenza, sono difficilmente gestibili dalle famiglie e rischiano di creare ulteriori ostacoli, oltre a quelli già gravosi della malattia – commenta Francesca Lombardozzi, Presidente di PFIC Italia Network Odv – Poter ricevere direttamente a casa la terapia, in accordo con il medico, insieme a informazioni e strumenti come un diario illustrato e una fiaba che soffia parole coraggiose, permette alle famiglie dei piccoli con PFIC di valorizzare l’ambiente domestico come luogo di cura, con effetti positivi sulla qualità di vita e sulla gestione della malattia”.
Ipsen Italia, partendo da “Ipsen for Rare” vuole estendere in futuro iniziative e servizi anche ad altri pazienti rari, come sottolinea la Presidente e Amministratore Delegato Patrizia Olivari: “L’avvio del programma ‘Ipsen for Rare’ rappresenta un ulteriore passo avanti nel nostro costante impegno per rispondere ai bisogni delle persone che affrontano malattie complesse. La ricerca scientifica e l’innovazione terapeutica sono al centro della nostra missione, ma siamo consapevoli della necessità di andare oltre e di supportare la comunità clinica e dei pazienti con servizi e iniziative volte a migliorare e semplificare la vita, in un’ottica di sostenibilità, efficacia e prossimità della cura. Da qui nasce ‘Ipsen for Rare’”.
Il servizio di home delivery è gestito da Adecco Outsourcing (Professional Solutions), società parte di The Adecco Group, e sarà disponibile per tutti i pazienti pediatrici in trattamento con odevixibat, su indicazione del medico specialista.
